Българче обяви органите си за продан в eBAY (видео)

В eBAY се появи обява на българче, продаващо органите си. Съобщението на 14-годишния Александър Добрев от Видин, който страда от мускулна дистрофия на Дюншен гласи: "Не са използвани много и едва ли ще чакате дълго. Вероятно няма да доживея повече от 25 години. Заболяването ми е генетично, обречен съм да живея кратко и болезнено, след като съм напуснал утробата на майка ми. Може би се чудите как ми дойде идеята за продажба на органите ми тук. Толкова е просто, аз просто се нуждаят от пари - за аспиратори, за лекарства, за лечение, за личен асистент ... За толкова много неща. Както казах, нито е просто, нито евтино да имаш DMD - мускулна дистрофия на Дюшен. Иска ми се да има друго решение...", завършва коментарът.

Оказва се, че обявата е фалшива и е публикувана от Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) с цел заостряне на общественото внимание към проблема на хората с такива страдания.

"Фалшивата обява в еbay.com е част от инициативата на БАНМЗ за повишаване познаваемостта на проблемите на болните от невромускулните заболявания с цел идентифицирането на необходими стъпки за преодоляването им. С тази инициатива, ние от БАНМЗ, както и семейството на Александър бихме искали да обърнем внимание на българското общество и властимащите за необходимостта от незабавни мерки за осигуряването на по-добър и качествен живот за болните от невромускулни заболявания в България. Нуждите им обаче не спират, а дори нарастват с възрастта им. Макар за заболяването да няма лек, техният живот може да бъде удължен и неговото качество да бъде подобрено. В държави, в които има целенасочена политика към болните от невромускулни заболявания продължителността на живота е 2 пъти по-висока от тази в България. Ако нашите деца си отиват едва 20 годишни, то в страни като Холандия и Германия те доживяват и то пълноценно своята 40 годишнина", се казва в писмо на БАНМЗ, изпратено до медиите.

Асоциацията алармира, че с няколко конкретни стъпки животът на болните може значително да бъде подобрен и още по-важното – удължен. Исканията, върху които се концентрират от БАНМЗ, са конкретно и точно описани:

• Създаване на специализирана структура към Министерство на здравеопазването, която да регистрира и води отчет на нужди на страдащите от Невромускулни заболявания.
• Същата да идентифицира нуждата от създаване на  специализирана банка за дихателни апарати и специализирани легла, които да бъдат отдавани под символичен наем на страдащи както от невромускулни, така и от белодробни и други заболявания.
• Целенасочена държавна политика за интеграция, социализация и достъп до образование на страдащите от невромускулни заболявания.
• Стартиране на Национална програма за личен асистент на нуждаещите се.

Повече подробности за кампанията можете да прочетете ТУК, а под текста да се запознаете с историята на Александър.